El monstruoso experimento de la hepatitis Willowbrook

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Hace sesenta años, se llevó a cabo un monstruoso experimento de hepatitis en niños con discapacidades mentales en la Escuela Estatal de Willowbrook que planteó serias dudas éticas sobre la ciencia y las pruebas de drogas y vacunas.

Nina Galen tenía diez años cuando se convirtió en parte de uno de los experimentos humanos más controvertidos de la historia de Estados Unidos. Su madre, Diana McCourt, buscaba una institución que pudiera cuidar a su hija con autismo severo y justo antes de perder la esperanza, encontró Willowbrook State School, una escuela para niños y adultos con problemas severos de desarrollo en Staten Island, Nueva York. Sin embargo, para conseguirle a Nina un lugar en este establecimiento superpoblado, tuvo que hacer un pacto con el diablo y ceder a un tremendo chantaje: aceptar que su hija Nina participara en una investigación científica destinada a encontrar una vacuna contra la hepatitis.
Nina se convirtió en uno de los muchos niños con discapacidad mental, de 5 a 10 años, al cuidado del Dr. Saul Krugman, un respetado pediatra de Nueva York que quería determinar si había múltiples cepas de hepatitis y si se podía crear una vacuna. Krugman y su socia, la Dra. Joan Giles, usaron a los residentes de Willowbrook para probar una vacuna preliminar contra esta enfermedad, y de 1955 a 1970 a los niños de Willowbrook se les inyectó el virus para estudiar su inmunidad.
La búsqueda de una vacuna se volvió especialmente importante para los Estados Unidos durante la Segunda Guerra Mundial, cuando las epidemias de hepatitis afectaron a más de 50.000 XNUMX soldados estadounidenses. Para combatir esta y otras enfermedades, la oficina del Cirujano General estableció la Junta Epidemiológica de las Fuerzas Armadas y, a principios de la década de XNUMX, el Dr. Krugman, un excirujano de vuelo de la Fuerza Aérea de EE. UU., se presentó ante la Junta Epidemiológica con una propuesta: quería crear una vacuna contra la hepatitis y conocía el lugar perfecto para hacer su investigación, Willowbrook.
Saul Krugman llegó al campus de Willowbrook en 1955, ocho años después de su construcción, y se encontró en una escuela diseñada para albergar a 4.000 residentes, pero siempre superpoblada, con más de 6.000 invitados. La enfermedad y el abandono estaban por todas partes y muchos residentes morían como consecuencia de la falta de atención y el abandono, así como del constante maltrato físico que Krugman se cuidaba de no denunciar.

En 1965, Robert F. Kennedy, entonces senador de Nueva York, visitó Willowbrook sin previo aviso y se fue impactado. "No hay libertades civiles para los que están en las celdas de Willowbrook", testificó más tarde ante el Congreso, llamando a la institución un "pozo de serpientes".

Cuando el Dr. Krugman y el Dr. Giles comenzaron los experimentos con la hepatitis de Willowbrook, utilizaron las condiciones muy inhumanas de esta instalación a su favor para reclutar nuevas familias. A pesar de los horrores bien documentados, Willowbrook seguía siendo una de las únicas opciones para los niños con discapacidades graves, y la lista de espera era larga, por lo que Krugman podía usar el chantaje como palanca ofreciendo a varios padres, incluido el de Nina Galen, la opción de saltarse la fila y colocar a sus hijos en salas de investigación más nuevas, más limpias y con más personal si se unían a sus experimentos. "Me sentí obligado"McCourt dijo, "Sentí que me estaban negando la ayuda si no aprovechaba esta oportunidad". Krugman también utilizó la ventaja de la seguridad percibida al decirles a los padres que debido a que la hepatitis ya estaba muy extendida en Willowbrook, sus hijos podrían tener la oportunidad de vacunarse y estar protegidos. McCourt recuerda que le dijeron que su hija podría obtener un "antídoto" contra la hepatitis si se unía al experimento, y cuando preguntó por qué no se podían hacer estudios de hepatitis en primates, le dijeron que usar animales sería "demasiado caro".


El protocolo de experimentación de Willowbrook, como decíamos, preveía también infectando a niños sanos con el virus a través de la leche chocolatada mezclada con las heces de sujetos enfermos para observar los síntomas de la hepatitis. Una vez infectados, los dejaban recuperar y luego volvían a administrar el virus y al final de cada experimento el Dr. Krugman publicaba los resultados en importantes revistas médicas, entre ellas New England Journal of Medicine, The Lancet y Journal of the American Medical Association. En 1966, el médico Henry K. Beecher publicó un artículo titulado "Ética e Investigación Clínica" que enumeró a Willowbrook como un ejemplo de un ensayo clínico poco ético y concluyó que "no existe el derecho de arriesgar el daño a una persona en beneficio de los demás". Cinco años después, el consejo editorial de The Lancet se disculpó por publicar los estudios del Dr. Krugman sin mayor escepticismo. "Los experimentos de Willowbrook siempre han tenido la esperanza de que algún día se pueda prevenir la hepatitis", escribieron los editores, "pero eso no podría justificar la administración de material infectado a niños que no se beneficiarían directamente de él".

En 1972, Geraldo Rivera, entonces reportero de la televisión local de Nueva York, se coló en los terrenos de la escuela y transmitió las condiciones inhumanas en Willowbrook. Había recibido un aviso sobre las condiciones de vida de los residentes de Michael Wilkins, un médico de la escuela que no participó en los experimentos de hepatitis. "Han pasado casi 50 años y hablar de eso todavía me hace llorar", declaró Rivera, 'Las condiciones eran tan horribles'. Rivera recuerda haber visto a niños desnudos manchados con sus propias heces y golpeando sus cabezas contra la pared. "Imagino que la situación en la que me encontraba era similar a la de los judíos en los campos de concentración". La exposición documental del reportero de investigación Geraldo Rivera sobre la Willowbrook State School en Nueva York le valió el Premio Peabody y causó tal revuelo que condujo a un acuerdo histórico en 1975 entre la corte federal y el estado de Nueva York, en el que este último acordó trasladar a los residentes de Willowbrook a hogares para grupos pequeños.
A continuación puedes ver el video original que salió al aire en 1972, solo por Geraldo Rivera.

NB: el documental presenta imágenes muy fuertes, no recomendamos verlo para audiencias sensibles. Si no aparece el video, puedes verlo quiénes.

Además de los enormes problemas éticos relacionados con el experimento de Willowbrook, queremos llamar la atención sobre algo que creemos que es quizás aún más grave en toda esta historia: El galardonado Dr. Krugman, un estimado pediatra de Nueva York y mimado de cierta ciencia, aceleró los estudios sobre una vacuna contra la hepatitis y lo hizo sin escrúpulos en la piel de los niños. Ese pediatra en realidad nunca se ocupó de la salud de los pequeños pacientes de la escuela. Rivera la había llamado lager nazi, denunciada desde 1965 por el senador Kennedy, donde morían personas indefensas y severamente discapacitadas ya sea por falta de tratamiento o por brutal abuso y violencia. Muchos se opusieron a la ciencia de Krugman, pero aun así fue recompensada por "aquellos que realmente importan". La "comunidad científica", diríamos hoy.