Pošastni poskus hepatitisa Willowbrook

Ali želite poslušati ta članek v različici podcasta? Kliknite igraj!

Prenesite uvodnik v PDF-ju

Pred šestdesetimi leti so na državni šoli Willowbrook na duševno prizadetih otrocih izvedli pošasten eksperiment s hepatitisom, ki je sprožil resna etična vprašanja o znanosti ter testiranju zdravil in cepiv.

Nina Galen je bila stara deset let, ko je postala del enega najbolj kontroverznih človeških poskusov v ameriški zgodovini. Njena mati, Diana McCourt, je iskala ustanovo, ki bi lahko skrbela za njeno hudo avtistično hčerko, in tik preden je obupala, je našla Willowbrook State School, ustanovo za otroke in odrasle s hudimi razvojnimi težavami na Staten Islandu v New Yorku. Da bi Nina dobila mesto v tej prenatrpani ustanovi, pa je morala skleniti pakt s hudičem in podleči strašnemu izsiljevanju: sprejeti, da njena hčerka Nina sodeluje pri znanstvenih raziskavah, namenjenih iskanju cepiva proti hepatitisu.
Nina je postala ena od mnogih duševno prizadetih otrok, starih od 5 do 10 let, v oskrbi dr. Saula Krugmana, cenjenega newyorškega pediatra, ki je želel ugotoviti, ali obstaja več sevov hepatitisa in ali je mogoče ustvariti cepivo. Krugman in njegova partnerica, dr. Joan Giles, sta uporabila prebivalce Willowbrooka za testiranje predhodnega cepiva proti tej bolezni in od leta 1955 do 1970 so otrokom iz Willowbrooka vbrizgali sam virus, da bi preučili njihovo imunost.
Iskanje cepiva je postalo za ZDA še posebej pomembno med drugo svetovno vojno, ko je epidemija hepatitisa prizadela več kot 50.000 ameriških vojakov. Za boj proti tej in drugim boleznim je urad generalnega kirurga ustanovil epidemiološki odbor oboroženih sil in v zgodnjih petdesetih letih prejšnjega stoletja se je dr. Krugman, nekdanji letalski kirurg ameriških letalskih sil, predstavil epidemiološkemu odboru s predlogom: želel je ustvariti cepivo proti hepatitisu in poznal popoln kraj za svoje raziskave, Willowbrook.
Saul Krugman je prispel v kampus Willowbrook leta 1955, osem let po tem, ko je bil zgrajen, in se znašel v šoli, ki je bila zasnovana za 4.000 stanovalcev, vendar je bila vedno prenatrpana, z več kot 6.000 gosti. Bolezni in zanemarjanje so bili povsod in številni prebivalci so umrli zaradi pomanjkanja oskrbe in zapuščenosti, pa tudi zaradi nenehne fizične zlorabe, ki se je Krugman trudil, da ne bi obtožil.

Leta 1965 je Robert F. Kennedy, takrat senator iz New Yorka, nenapovedano obiskal Willowbrook in odšel šokiran. "Za tiste, ki so nameščeni v celicah Willowbrook, ni državljanskih svoboščin," je kasneje pričal pred kongresom in institucijo označil za "kačjo jamo".

Ko sta dr. Krugman in dr. Giles začela eksperimente s hepatitisom Willowbrook, sta izkoristila zelo nehumane razmere v tej ustanovi v svojo korist, da sta novačila nove družine. Kljub dobro dokumentiranim grozotam je bil Willowbrook še vedno ena edinih možnosti za otroke s hudimi motnjami, čakalna lista pa je bila dolga, tako da je Krugman lahko uporabil izsiljevanje kot vzvod tako, da je več staršem, vključno z Nino Galen, ponudil možnost, da preskočijo vrsto in dal svoje otroke v novejše, čistejše raziskovalne oddelke z več osebja, če bi se vendarle pridružili njegovim poskusom. "Počutil sem se prisiljenega"McCourt je rekel, "Če ne bi izkoristil te priložnosti, sem imel občutek, da mi je bila odrečena pomoč". Krugman je uporabil tudi vzvod zaznane varnosti, tako da je staršem povedal, da imajo njihovi otroci možnost dobiti cepivo in biti zaščiteni, ker je hepatitis v Willowbrooku že zelo razširjen. McCourtova se spominja, da so ji povedali, da bi njena hči lahko dobila "protistrup" proti hepatitisu, če bi se pridružila poskusu, in ko so jo vprašali, zakaj študij hepatitisa ni mogoče izvesti na primatih, so ji odgovorili, da bi bila uporaba živali "predraga".


Protokol eksperimentiranja Willowbrook je, kot smo rekli, predvidel tudi okužba zdravih otrok z virusom prek čokoladnega mleka, pomešanega z blatom bolnih oseb za opazovanje simptomov hepatitisa. Ko so bili okuženi, so jih pustili, da si opomorejo, nato pa so jim znova dali virus in na koncu vsakega poskusa je dr. Krugman objavil rezultate v pomembnih medicinskih revijah, vključno z New England Journal of Medicine, Lancet in Journal of American Medical Association. Leta 1966 je zdravnik Henry K. Beecher objavil članek z naslovom "Etika in klinične raziskave" ki je Willowbrook navedlo kot primer neetičnega kliničnega preskušanja in zaključilo, da "ni pravice tvegati škode eni osebi v korist drugih". Pet let kasneje se je uredništvo Lanceta opravičilo za objavo študij dr. Krugmana brez večje skepse. "Poskusi Willowbrook so vedno nosili upanje, da bo hepatitis nekega dne mogoče preprečiti.", so zapisali uredniki, "vendar to ne more upravičiti dajanja okuženega materiala otrokom, ki od tega ne bi imeli neposredne koristi."

Leta 1972 se je Geraldo Rivera, takrat lokalni newyorški televizijski poročevalec, prikradel na šolsko zemljišče in predvajal nečloveške razmere v Willowbrooku. Od Michaela Wilkinsa, zdravnika na šoli, ki ni sodeloval pri poskusih s hepatitisom, je prejel nasvet o življenjskih razmerah stanovalcev. "Minilo je skoraj 50 let in ko govorim o tem, me še vedno spravi v jok", je Rivera izjavil, "Razmere so bile tako grozne". Rivera se spominja, da je videla gole otroke, namazane z lastnimi iztrebki, in udarjala z glavami ob steno. "Predstavljam si, da je bil položaj, v katerem sem bil, podoben položaju Judov v koncentracijskih taboriščih." Razkrivajoči dokumentarec preiskovalnega novinarja Geralda Rivere o državni šoli Willowbrook v New Yorku mu je prinesel nagrado Peabody in povzročil takšno vznemirjenje, da je leta 1975 pripeljal do zgodovinske poravnave med zveznim sodiščem in zvezno državo New York, kamor se je slednji strinjal, da se bo preselil. prebivalce Willowbrooka v majhne skupinske domove.
Spodaj si lahko ogledate izvirni video, ki je bil predvajan leta 1972, avtorja Geralda Rivere.

Opomba: dokumentarec predstavlja zelo močne podobe, zato občutljivemu občinstvu ogled ne priporočamo. Če se video ne prikaže, si ga lahko ogledate qui.

Poleg ogromnih etičnih problemov, povezanih z eksperimentom Willowbrook, želimo opozoriti na nekaj, kar se nam zdi morda še resnejše v vsej tej zgodbi: nagrajeni dr. Krugman, cenjeni newyorški pediater in ljubljenec določene znanosti, je pospešil študije o cepivu proti hepatitisu in to brez zadržkov opravil na otroški koži. Tista pediatrinja nikoli ni zares skrbela za zdravje šolskih malih pacientov. Rivera ga je imenoval nacistični lager, ki ga je od leta 1965 obsodil senator Kennedy, kjer so nemočni in hudo invalidni ljudje umirali bodisi zaradi pomanjkanja zdravljenja bodisi zaradi brutalnega zlorabe in nasilja. Krugmanovi znanosti so mnogi nasprotovali, a so jo vseeno nagradili »tisti, ki so res pomembni«. »Znanstvena skupnost«, bi rekli danes.