The Monstroous Willowbrook Hepatitis Experiment

Chcete si tento článek poslechnout ve verzi podcastu? Klikněte na hrát!

Stáhněte si úvodník v PDF

Před šedesáti lety byl na Willowbrook State School proveden monstrózní experiment s hepatitidou na mentálně postižených dětech, který vyvolal vážné etické otázky o vědě a testování drog a vakcín.

Nině Galenové bylo deset let, když se stala součástí jednoho z nejkontroverznějších lidských experimentů v americké historii. Její matka Diana McCourtová hledala instituci, která by se mohla postarat o její těžce autistickou dceru, a těsně předtím, než se vzdala naděje, našla Willowbrook State School, instituci pro děti a dospělé s vážnými vývojovými problémy na Staten Island v New Yorku. Aby však Nina získala místo v tomto přeplněném zařízení, musela uzavřít smlouvu s ďáblem a poddat se obrovskému vydírání: přijmout účast její dcery Niny na vědeckém výzkumu zaměřeném na nalezení vakcíny proti hepatitidě.
Nina se stala jedním z mnoha mentálně postižených dětí ve věku 5 až 10 let v péči Dr. Saula Krugmana, respektovaného newyorského pediatra, který chtěl zjistit, zda existuje více kmenů hepatitidy a zda je možné vytvořit vakcínu. Krugman a jeho partnerka, doktorka Joan Gilesová, použili obyvatele Willowbrooku k testování předběžné vakcíny proti této nemoci a v letech 1955 až 1970 byl dětem z Willowbrooka injekčně podán virus samotný, aby studovali jejich imunitu.
Hledání vakcíny se stalo pro Spojené státy obzvláště důležité během druhé světové války, kdy epidemie hepatitidy postihly více než 50.000 XNUMX amerických vojáků. Pro boj s touto a dalšími nemocemi zřídila kancelář generálního chirurga Epidemiologickou radu ozbrojených sil a na počátku XNUMX. let se Dr. Krugman, bývalý letecký chirurg amerického letectva, představil Epidemiologické komisi s návrhem: Chtěl vytvořit vakcínu proti hepatitidě a znal ideální místo pro svůj výzkum, Willowbrook.
Saul Krugman dorazil do areálu Willowbrook v roce 1955, osm let poté, co byl postaven, a ocitl se ve škole navržené pro 4.000 6.000 obyvatel, ale věčně přeplněné s více než XNUMX XNUMX hosty. Nemoci a zanedbávání byly všude a mnoho obyvatel zemřelo v důsledku nedostatku péče a opuštění, stejně jako neustálého fyzického týrání, které Krugman dával pozor, aby neodsoudil.

V roce 1965 Robert F. Kennedy, tehdejší senátor z New Yorku, navštívil Willowbrook bez ohlášení a odešel šokován. "Neexistují žádné občanské svobody pro osoby umístěné v celách Willowbrooka," svědčil později před Kongresem a nazval instituci "hadí jámou".

Když Dr. Krugman a Dr. Giles zahájili experimenty s hepatitidou Willowbrook, využili velmi nelidských podmínek tohoto zařízení ve svůj prospěch k náboru nových rodin. Navzdory dobře zdokumentovaným hrůzám byla Willowbrook stále jednou z mála možností pro děti s těžkým postižením a čekací listina byla dlouhá, takže Krugman mohl použít vydírání jako páku tím, že nabídl několika rodičům, včetně Niny Galen, možnost přeskočit frontu. a umístí své děti do novějších, čistších a personálněji obsazených výzkumných oddělení, pokud se však připojí k jeho experimentům. "Cítil jsem se nucen"McCourt řekl: "Měl jsem pocit, jako by mi byla odepřena pomoc, kdybych nevyužil této příležitosti.". Krugman také využil pákového efektu vnímané bezpečnosti, když rodičům řekl, že protože hepatitida byla ve Willowbrooku již rozšířená, jejich děti by mohly mít šanci dostat vakcínu a být chráněny. McCourt vzpomíná, jak jí bylo řečeno, že její dcera může získat „protijed“ na hepatitidu, pokud se připojí k experimentu, a když se jí zeptali, proč nelze provádět studie hepatitidy na primátech, bylo jí řečeno, že použití zvířat by bylo „příliš drahé“.


Experimentální protokol Willowbrook, jak jsme řekli, počítal také infikování zdravých dětí virem prostřednictvím čokoládového mléka smíchaného s výkaly nemocných subjektů za účelem pozorování příznaků hepatitidy. Jakmile se nakazili, nechali je zotavit se a pak znovu podali virus a na konci každého experimentu publikoval Dr. Krugman výsledky v důležitých lékařských časopisech, včetně New England Journal of Medicine, Lancet a Journal of the American Medical Association. V roce 1966 publikoval lékař Henry K. Beecher článek s názvem "Etika a klinický výzkum" který uvedl Willowbrook jako příklad neetické klinické studie a dospěl k závěru, že "Není právo riskovat újmu jedné osobě ve prospěch ostatních". O pět let později se redakce Lancetu omluvila za zveřejnění studií doktora Krugmana bez větší skepse. "Experimenty ve Willowbrooku vždy držely naději, že hepatitidě může jednoho dne zabránit.", redaktoři napsali, "ale to nemohlo ospravedlnit podávání infikovaného materiálu dětem, které by z toho neměly přímý prospěch."

V roce 1972 se Geraldo Rivera, tehdejší reportér místní newyorské televize, vkradl do areálu školy a odvysílal nelidské podmínky ve Willowbrooku. Dostal tip na životní podmínky obyvatel od Michaela Wilkinse, lékaře ve škole, který se nepodílel na experimentech s hepatitidou. "Je to už skoro 50 let a když o tom mluvím, pořád mě rozpláče"Rivera prohlásil, "Podmínky byly tak hrozné". Rivera vzpomíná, jak viděl nahé děti potřísněné vlastními výkaly a mlátily hlavami o zeď. "Představuji si, že situace, ve které jsem byl, byla podobná situaci Židů v koncentračních táborech." Expoziční dokument investigativního reportéra Geralda Rivery o Willowbrook State School v New Yorku mu vynesl Peabody Award a způsobil takový rozruch, že v roce 1975 vedl k historickému urovnání mezi federálním soudem a státem New York, kam tento stát souhlasil se přestěhováním. obyvatelé Willowbrooku do malých skupinových domů.
Níže se můžete podívat na původní video, které se vysílalo v roce 1972, právě od Geralda Rivery.

Pozn.: dokument představuje velmi silné obrazy, nedoporučujeme jej sledovat citlivému publiku. Pokud se video nezobrazí, můžete se na něj podívat zde.

Kromě obrovských etických problémů souvisejících s experimentem Willowbrook chceme upozornit na něco, co je podle nás v celém tomto příběhu možná ještě závažnější: oceněný Dr. Krugman, vážený newyorský pediatr a miláček jisté vědy, urychlil studie o vakcíně proti hepatitidě a dokázal to bez problémů na dětské pokožce. Ten dětský lékař se nikdy ve skutečnosti nestaral o zdraví malých pacientů školy. Rivera jej nazval nacistickým ležákem, odsuzovaným od roku 1965 senátorem Kennedym, kde bezbranní a těžce postižení lidé umírali buď kvůli nedostatečné léčbě, nebo kvůli brutálnímu zneužívání a násilí. Krugmanova věda byla oponována mnoha, ale přesto byla odměněna "ti, na kterých opravdu záleží". „Vědecká komunita“, řekli bychom dnes.