Eksperyment z potwornym wirusowym zapaleniem wątroby Willowbrook

Chcesz posłuchać tego artykułu w wersji podcastu? Kliknij Odtwórz!

Pobierz artykuł wstępny w formacie PDF

Sześćdziesiąt lat temu w Willowbrook State School przeprowadzono potworny eksperyment z zapaleniem wątroby na upośledzonych umysłowo dzieciach, który wywołał poważne pytania etyczne dotyczące nauki oraz testowania leków i szczepionek

Nina Galen miała dziesięć lat, kiedy stała się częścią jednego z najbardziej kontrowersyjnych eksperymentów na ludziach w historii Ameryki. Jej matka, Diana McCourt, szukała instytucji, która mogłaby zaopiekować się jej poważnie autystyczną córką i tuż przed utratą nadziei znalazła Willowbrook State School, szkołę dla dzieci i dorosłych z poważnymi problemami rozwojowymi na Staten Island w stanie Nowy Jork. Aby Nina dostała miejsce w tej przepełnionej placówce, musiała jednak zawrzeć pakt z diabłem i poddać się potężnemu szantażowi: zaakceptowaniu udziału jej córki Niny w badaniach naukowych mających na celu znalezienie szczepionki przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby.
Nina stała się jednym z wielu upośledzonych umysłowo dzieci w wieku od 5 do 10 lat, pod opieką dr Saula Krugmana, szanowanego nowojorskiego pediatry, który chciał ustalić, czy istnieje wiele szczepów zapalenia wątroby i czy można stworzyć szczepionkę. Krugman i jego partner, dr Joan Giles, wykorzystali mieszkańców Willowbrook do przetestowania wstępnej szczepionki przeciwko tej chorobie, a od 1955 do 1970 dzieciom w Willowbrook wstrzykiwano sam wirus w celu zbadania ich odporności.
Poszukiwania szczepionki stały się szczególnie ważne dla Stanów Zjednoczonych podczas II wojny światowej, kiedy epidemie zapalenia wątroby dotknęły ponad 50.000 XNUMX amerykańskich żołnierzy. Aby zwalczać tę i inne choroby, Biuro Chirurga Generalnego powołało Radę Epidemiologiczną Sił Zbrojnych, a na początku lat pięćdziesiątych dr Krugman, były chirurg lotniczy Sił Powietrznych Stanów Zjednoczonych, przedstawił Radzie Epidemiologicznej propozycję: chciał stworzyć szczepionkę przeciw wirusowemu zapaleniu wątroby i znał idealne miejsce do prowadzenia badań, Willowbrook.
Saul Krugman przybył do kampusu Willowbrook w 1955 roku, osiem lat po jego wybudowaniu, i znalazł się w szkole przeznaczonej dla 4.000 mieszkańców, ale wiecznie przepełnionej, z ponad 6.000 gości. Choroby i zaniedbania były wszędzie, a wielu mieszkańców zmarło w wyniku braku opieki i porzucenia, a także ciągłego fizycznego znęcania się, którego Krugman starał się nie potępiać.

W 1965 roku Robert F. Kennedy, wówczas senator z Nowego Jorku, niezapowiedziany odwiedził Willowbrook i wyszedł zszokowany. „Nie ma żadnych swobód obywatelskich dla osób umieszczonych w celach Willowbrook”, zeznał później przed Kongresem, nazywając instytucję „jamą węża”.

Kiedy dr Krugman i dr Giles rozpoczęli eksperymenty z wirusowym zapaleniem wątroby Willowbrook, wykorzystali bardzo nieludzkie warunki tego obiektu na swoją korzyść, aby rekrutować nowe rodziny. Pomimo dobrze udokumentowanych okropności, Willowbrook nadal była jedną z niewielu opcji dla dzieci z poważnymi niepełnosprawnościami, a lista oczekujących była długa, więc Krugman mógł użyć szantażu jako dźwigni, oferując kilku rodzicom, w tym Ninie Galen, możliwość ominięcia kolejki i umieszczenia ich dzieci w nowszych, czystszych i lepiej obsadzonych oddziałach badawczych, jeśli przyłączą się do jego eksperymentów. "Czułem się zmuszony"McCourt powiedział, „Czułem, że odmówiono mi pomocy, gdybym nie skorzystał z tej okazji”. Krugman wykorzystał również poczucie bezpieczeństwa, mówiąc rodzicom, że ponieważ zapalenie wątroby było już szeroko rozpowszechnione w Willowbrook, ich dzieci mogą mieć szansę na otrzymanie szczepionki i ochronę. McCourt przypomina sobie, jak powiedziano jej córce, że jeśli dołączy do eksperymentu, może otrzymać „antidotum” na zapalenie wątroby, a kiedy zapytała, dlaczego badań nad zapaleniem wątroby nie można przeprowadzić na naczelnych, powiedziano jej, że wykorzystywanie zwierząt byłoby „zbyt drogie”.


Protokół eksperymentów Willowbrook, jak powiedzieliśmy, przewidywał także zarażanie wirusem zdrowych dzieci poprzez mleko czekoladowe zmieszane z kałem chorych osób w celu obserwacji objawów zapalenia wątroby. Po zakażeniu pozwalali im wyzdrowieć, a następnie ponownie podawali wirusa, a na koniec każdego eksperymentu dr Krugman publikował wyniki w ważnych czasopismach medycznych, w tym w New England Journal of Medicine, Lancet i Journal of the American Medical Association. W 1966 roku lekarz Henry K. Beecher opublikował artykuł pt „Etyka i badania kliniczne” który wymienił Willowbrook jako przykład nieetycznego badania klinicznego i stwierdził, że „nie ma prawa ryzykować krzywdy jednej osoby dla dobra innych”. Pięć lat później redakcja Lanceta przeprosiła za publikację badań dr Krugmana bez większego sceptycyzmu. „Eksperymenty Willowbrook zawsze niosły ze sobą nadzieję, że pewnego dnia uda się zapobiec zapaleniu wątroby”, napisali redaktorzy, „ale to nie może usprawiedliwiać podawania zainfekowanego materiału dzieciom, które nie odniosłyby z tego bezpośredniej korzyści”.

W 1972 roku Geraldo Rivera, wówczas reporter lokalnej telewizji nowojorskiej, zakradł się na teren szkoły i wyemitował nieludzkie warunki panujące w Willowbrook. Otrzymał informację o warunkach życia mieszkańców od Michaela Wilkinsa, szkolnego lekarza, który nie brał udziału w eksperymentach z wirusowym zapaleniem wątroby. „Minęło prawie 50 lat, a mówienie o tym wciąż sprawia, że ​​płaczę”, oświadczył Rivera, „Warunki były okropne”. Rivera wspomina, jak widział nagie dzieci wysmarowane własnymi odchodami i uderzające głowami o ścianę. „Wyobrażam sobie, że moja sytuacja była podobna do sytuacji Żydów w obozach koncentracyjnych”. Film dokumentalny reportera śledczego Geraldo Rivery o Willowbrook State School w Nowym Jorku przyniósł mu nagrodę Peabody i wywołał takie poruszenie, że w 1975 roku doprowadziło do historycznej ugody między sądem federalnym a stanem Nowy Jork, w której ten ostatni zgodził się przenieść mieszkańców Willowbrook do małych domów grupowych.
Poniżej możesz obejrzeć oryginalne wideo, które zostało wyemitowane w 1972 roku przez Geraldo Riverę.

Uwaga: dokument przedstawia bardzo mocne obrazy, nie zalecamy oglądania wrażliwym odbiorcom. Jeśli film się nie pojawi, możesz go obejrzeć Thu.

Oprócz ogromnych problemów etycznych związanych z eksperymentem Willowbrook, chcemy zwrócić uwagę na coś, co naszym zdaniem jest być może nawet poważniejsze w całej tej historii: wielokrotnie nagradzany dr Krugman, ceniony nowojorski pediatra i ulubieniec pewnej nauki, przyspieszył badania nad szczepionką przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby i zrobił to bez skrupułów na skórze dzieci. Ten pediatra nigdy tak naprawdę nie dbał o zdrowie małych pacjentów szkoły. Rivera nazwał to nazistowskim lagerem, potępianym od 1965 roku przez senatora Kennedy'ego, gdzie bezbronni i poważnie niepełnosprawni ludzie umierali albo z powodu braku leczenia, albo z powodu brutalnego znęcania się i przemocy. Wielu sprzeciwiało się nauce Krugmana, ale wciąż nagradzali ją „ci, którzy naprawdę się liczą”. „Społeczność naukowa”, powiedzielibyśmy dzisiaj.