ניסוי טוסקגי: המחקר הרפואי המביש ביותר בתולדות ארצות הברית
ניסויים רפואיים בבני אדם לא מוכנים: דברים ממחנות הריכוז הנאציים, ללא ספק, אבל לא רק. בארצות הברית, עדיין בשנת 1972, נמשך "מחקר מדעי" על כשש מאות גברים אפרו-אמריקאים תמימים, כחלק ממחקר של ארבעים שנה על התפתחות עגבת שלא טופלה.
בשנת 1932, מחלקת ה- STD בשירות הבריאות הציבורי של ארצות הברית (PHS) ארגנה קבוצת מחקר לפיקוח על עגבת שלא טופלה בקבוצה של גברים אפרו-אמריקאים, 399 מהם סבלו מהמחלה הסמויה ו 201 היו בריאים.
לקיחת דם מחולה - 1953
אוניברסיטת טוסקגי, מכללה באלבמה השמורה לשחורים, משתפת פעולה במחקר. אלה שנות השפל הגדול, ובמחוז מקון יש הרבה מחליפים שחורים עניים מאוד. הם כנראה לא חושבים שהם יכולים לקבל טיפול רפואי בחינם מהממשלה, ולכן הם מסכימים להשתתף במחקר.
שני רופאים והאחות יוניס ריברס, שהיו מעורבים בניסוי טוסקגי
הם לא יודעים שהם יהפכו לחזירי הים למה שיוגדר "ככל הנראה המחקר המפורסם ביותר במחקר הביו-רפואי בהיסטוריה של ארה"ב." לאף אחד מאותם 399 חולים לא נאמר שהם לקו בעגבת, האבחנה היא במקום זאת "דם רע".
נהר יוניס ושני אנשי הצוות הרפואי
מחקר זה אמור היה במקור לבחון את ההשפעות של עגבת שלא טופלה על גברים אפרו-אמריקאים לאורך תקופה של שישה עד שתים עשרה חודשים. לאחר מכן, החולים יצטרכו לקבל טיפולים נאותים, אלה שהיו ידועים בזמנו עבור lue, המבוססים על ארסן וכספית. חבל שאחרי כמה חודשים של ניסויים הכספים המיועדים למחקר מבוטלים, ולא ניתן עוד לספק את הטיפולים המתוכננים.
למרות זאת, מנהל ה- PHS, טליאפרו קלארק, מחליט להמשיך בניסוי, שהיה צריך לקבוע את השפעות העגבת אצל גברים אפרו-אמריקאים בהשוואה לאלה שנמצאו אצל גברים לבנים, בהתבסס, עבור האחרונים, על נתוני מחקר. בנורבגיה, אשר ניתחה את ההיסטוריה הקלינית הקודמת של חולים שטופלו.
שואב דם - 1953
במציאות קלארק מתפטר לפני שחלפו 12 חודשים מאז תחילת הניסוי, אך יש מישהו אחר שמוכן לקחת על עצמו את האחריות הזו: התבונן בהתקדמות האור עד מותו של הנבדק שלא טופל. לשם כך הצוות כולו מסתיר את האבחנה ומונע שרקנים כדי לגשת לתוכניות הטיפול שעדיין קיימות בשטח זה.
כרזה לפרסום תרופת עגבת מוקדמת - סוף שנות השלושים
אותם גברים מתמודדים עם גורל נוראי מכיוון שעגבת מובילה לעיוורון, חירשות, מחלות לב ונפש, הידרדרות בעצמות ואף התמוטטות מערכת העצבים ולכן מוות. אך לא רק זאת, כל החולים, שלא הודיעו על מצב בריאותם, מדביקים את נשותיהם (ב -40 מקרים) ויולדים ילדים עם עגבת מולדת (ב -19 מקרים).
בדיקת עגבת על אישה שאינה מודעת למחלת בעלה
אפילו הגילוי של תרופה מוחלטת ל- lue, המבוסס על פניצילין, בשנת 1943, לא מסיים את הניסוי. ואכן, ד"ר תומאס פארן ג'וניור כותב בדו"ח השנתי שלו ל- PHS כי מחקר זה הופך להיות "משמעותי יותר כעת, לאחר שהוצגו מספר שיטות מהירות ותוכניות טיפול נגד עגבת."
בקיצור, ניסוי זה ייצג את ההזדמנות האחרונה ללמוד כיצד עגבת הרגה אדם שלא היה נתון לטיפול. מכיוון שניסויים רפואיים חורגים מזכויותיהם של יחידים, ביתר שאת אם הם אפרו-אמריקאים העניים וללא כל גישה למידע בסיסי.
ניתוח בקרה של מטופל
אוליבר ונגר, מנהל PHS, כותב: "עכשיו אנחנו יודעים, איפה לפני כן יכולנו רק להניח, שתרמנו למחלות שלהם וקיצרנו את חייהם. אני חושב שהפחות אפשר לומר כי יש לנו חובה מוסרית גבוהה כלפי אלה שמתו להפוך את זה למחקר הכי טוב שאפשר "..
כאילו אומר שהניסוי חייב להמשיך בדיוק בכבוד הקורבנות ...
שואב דם - 1971
במהלך הניסוי, 40 שנים ארוכות מאוד, מעודדים את חזירי הניסיון להמשיך בו מכיוון שהם זוכים לביקורים רפואיים בחינם, הנסיעות מהבית לקליניקה ולהיפך הם בחינם, כמו גם הטיפולים בהפרעות בטחונות. הם זכאים גם לארוחה חמה בימי הבחינות. רופאים מנקבים ניקב מותני שמשמש למעשה לצורך לקיחת דגימת נוזל השדרה כדי לחפש סימנים של נוירוסיפיליס כ"הזדמנות אחרונה לטיפול מיוחד בחינם ".
כל הטיפול הניתן בחולים הוא למעשה פלצבו, והמוות הוא הגורל היחיד שמצפה לאותם חולים הניתנים לריפוי פשוט באמצעות אנטיביוטיקה. לצורך ניסוי מצער זה, נתיחת המנוחה היא ההליך החיוני האחרון להגיע לנתונים סופיים. קרובי המשפחה של המנוח מעניקים אישור לחקירה האחרונה בתמורה להוצאות ההלוויה.
שיחה חולה עם אחות יוניס ריבר - 1970
במהלך השנים התפטרו רופאי צוות רבים מתפקידם, חלקם העלו שיקולים אתיים. בשנת 1965, חוקר לא מעורב שקרא נתונים שפורסמו בכתב עת רפואי כתב ישירות לאנשי הצוות מכתב מחאה שהתעלם ממנו. שנה לאחר מכן, ד"ר פיטר בוקסטון עושה זאת, אך הוא כותב למנהל הארצי של חטיבת ה- STD של ה- PHS.
מובילי הניסוי ברמה הלאומית חוזרים ומדגישים את הצורך להמשיך עד לסיום המחקר, או עד למותם של כל חזירי הניסיונות. כל זאת באישור עמותות הרופאים הלאומיות השונות, כולל אלה המייצגות רופאים אפרו-אמריקאים. אחרי יוזמות אחרות של רווקים, תמיד התעלמו מהן, ברוקסטון פונה לעיתונות. 25 ביולי 1972 כוכב וושינגטון מפרסם את החדשות, המדווחות בעמוד הראשי, למחרת, מיום ניו יורק טיימס.
ממשלת ארה"ב, באמצעות ארגוני בריאות הציבור שלה, הפרה את חוקים משלה וערכה ניסויים רפואיים באזרחים תמימים. החתימות והבולים של מנהלים רבים נמצאים שם כדי להראות שכולם ידעו ואישרו. בשלב זה הניסוי הופסק מיד:
מתוך 399 החולים, רק 74 נותרו בחיים
שישה מהגברים שעברו את הניסוי
שירות הבריאות הציבורי מעולם לא התנצל בפני הניצולים ולא ממשפחות השטחים שרקנים. גם האחות השחורה יוניס ריבר, היחידה בצוות שהשתתפה בניסוי לכל אורך הדרך. תפקידו היה מרכזי בשמירה על קשר עם הקהילה השחורה והשראת אמון באפרו-אמריקאים המעורבים. בשנת 1975 הוא אף קיבל פרס ממכון טוסקגי (שם למד) עבור הוריו "תרומות שונות ויוצאות דופן למקצוע הסיעוד, שהביאו יוקרה למכון טוסקגי".
נהר יוניס
לעומת זאת, בנו של אחד הגברים שמת במהלך הניסוי, שוקל אחר לגמרי: "זו הייתה אחת הזוועות הקשות ביותר שעשתה הממשלה אי פעם. אל תתייחס אפילו לכלבים כאלה "
מאז 1975 העניקה הממשלה סיוע רפואי לניצולים ולכל הנגועים כתוצאה מהניסוי. טיפולים המשמשים לריפוי הגוף, בעוד שפצעים פסיכולוגיים קשים לריפוי. הילדים והנכדים של שרקנים מעט הם ידעו על כך, כי זה היה נושא טאבו, דבר "להתבייש בו."
בושה וחוסר אמון זה במערכת הבריאות הציבורית התנו עמידה באותה תוכנית סיוע רפואי שהוקמה בשנת 1975.
רק בשנת 1997 ממשלת ארה"ב, בדמותו של הנשיא ביל קלינטון, התנצלה רשמית בפני הקורבנות, במהלך טקס בבית הלבן, בו נכחו חמישה מתוך שמונה האנשים שעדיין היו בחיים. בשנת 2004 מתו גם האחרונים מהניצולים. אולי הוא סלח לאותם רופאים שנכשלו בחובתם הבסיסית של מקצועם: לטפל בחולים.
או אולי לא, אבל בכל מקרה הוא לא יכול היה לשכוח את ההונאה: "גברים אפרו-אמריקאים המסכנים, ללא משאבים ומעט חלופות, האמינו שהם מצאו תקווה כאשר שירות הבריאות הציבורי האמריקני הציע להם טיפול רפואי בחינם. הם נבגדו " (מנאומו של ביל קלינטון).