Het Tuskegee-experiment: het meest beschamende medische onderzoek in de geschiedenis van de Verenigde Staten
Medische experimenten met onwillige mensen: spullen uit nazi-concentratiekampen, ongetwijfeld, maar niet alleen. In de Verenigde Staten werd, nog in 1972, een "wetenschappelijk onderzoek" bij ongeveer zeshonderd nietsvermoedende Afro-Amerikaanse mannen voortgezet, als onderdeel van een veertig jaar durend onderzoek naar de evolutie van onbehandelde syfilis.
In 1932 organiseerde de SOA-afdeling van de Amerikaanse volksgezondheidsdienst (PHS) een studiegroep om onbehandelde syfilis te volgen bij een groep Afro-Amerikaanse mannen, van wie 399 een latente vorm van de ziekte hadden en 201 gezond waren.
Bloed afnemen van een patiënt - 1953
Tuskegee University, een college in Alabama gereserveerd voor zwarten, werkt mee aan het onderzoek. Dit zijn de jaren van de Grote Depressie en in Macon County zijn er veel zwaar verarmde zwarte pachters. Ze denken waarschijnlijk niet dat ze gratis medische zorg van de overheid kunnen krijgen, dus stemmen ze in om deel te nemen aan het onderzoek.
Twee artsen en verpleegster Eunice Rivers, betrokken bij het Tuskegee-experiment
Ze weten niet dat ze de proefkonijnen zullen worden voor wat zal worden gedefinieerd "Ongetwijfeld de meest beruchte studie in biomedisch onderzoek in de Amerikaanse geschiedenis." Geen van die 399 patiënten krijgt te horen dat ze syfilis hebben opgelopen, de diagnose is in plaats daarvan "slecht bloed".
Eunice River en twee leden van de medische staf
Dat onderzoek was oorspronkelijk bedoeld om te kijken naar de effecten van onbehandelde syfilis op Afro-Amerikaanse mannen gedurende een periode van zes tot twaalf maanden. Daarna zouden de zieken adequate behandelingen moeten krijgen, die destijds bekend waren voor lue, op basis van arseen en kwik. Jammer dat na enkele maanden experimenteren de voor het onderzoek bestemde gelden komen te vervallen en de geplande behandelingen niet meer kunnen worden uitgevoerd.
Desondanks besluit de directeur van de PHS, Taliaferro Clark, door te gaan met het experiment, dat de effecten van syfilis bij Afro-Amerikaanse mannen had moeten bepalen in vergelijking met die gevonden bij blanke mannen, voor de laatste op basis van de gegevens van een onderzoek uitgevoerd in Noorwegen, die echter de eerdere klinische geschiedenis van patiënten onder behandeling analyseerde.
Een bloedafname - 1953
In werkelijkheid neemt Clark ontslag voordat er 12 maanden zijn verstreken sinds het experiment begon, maar er is iemand anders klaar om die verantwoordelijkheid op zich te nemen: observeer de voortgang van het licht tot de dood van de onbehandelde proefpersoon. Om dit te doen, verbergt het hele personeel de diagnose en voorkomt cavia's toegang te krijgen tot de behandelingsprogramma's die nog in dat gebied aanwezig zijn.
Poster om reclame te maken voor vroege syfiliskuur - eind jaren dertig
Die mannen wacht een verschrikkelijk lot, want syfilis leidt tot blindheid, doofheid, hart- en geestesziekten, botafbraak en zelfs de ineenstorting van het zenuwstelsel en dus de dood. Maar niet alleen dat, al die zieken, die niet op de hoogte zijn van hun gezondheidstoestand, hun vrouw besmetten (in 40 gevallen) en kinderen krijgen met aangeboren syfilis (in 19 gevallen).
Syfilistest bij een vrouw die zich niet bewust is van de ziekte van haar man
Zelfs de ontdekking van een definitieve remedie voor lue, gebaseerd op penicilline, in 1943, maakt geen einde aan het experiment. Inderdaad, Dr. Thomas Parran Jr. schrijft in zijn jaarverslag aan de PHS dat de studie aan het worden was "Belangrijker nu er een aantal snelle methoden en therapieprogramma's voor syfilis zijn geïntroduceerd."
Kortom, dat experiment was de laatste kans om te bestuderen hoe syfilis een man doodde die niet werd behandeld. Omdat medische experimenten verder gaan dan de rechten van individuen, vooral als het arme Afro-Amerikanen zijn en geen toegang hebben tot basisinformatie.
Controleanalyse van een patiënt
Oliver Wenger, een PHS-manager, schrijft: “Nu weten we, waar we voorheen alleen maar vanuit konden gaan, dat we hebben bijgedragen aan hun kwalen en hun leven hebben verkort. Ik denk dat het minste wat we kunnen zeggen is dat we een hoge morele verplichting hebben jegens degenen die zijn overleden om dit de best mogelijke studie te maken ".
Alsof het wil zeggen dat het experiment juist moet doorgaan om de slachtoffers te eren...
Een bloedafname - 1971
Tijdens de duur van het experiment, 40 zeer lange jaren, worden de cavia's aangemoedigd om het voort te zetten omdat ze gratis medische bezoeken krijgen, de reizen van huis naar de kliniek en vice versa zijn gratis, evenals de behandelingen voor nevenaandoeningen. Ook hebben ze recht op een warme maaltijd op examendagen. Artsen geven een lumbaalpunctie die eigenlijk wordt gebruikt om een monster van ruggenmergvocht te nemen om te zoeken naar tekenen van neurosyfilis als "laatste kans op een speciale gratis behandeling".
Alle zorg aan zieken is eigenlijk placebo's, en de dood is het enige lot dat patiënten wacht die eenvoudig te genezen zijn met een antibioticum. Voor de doeleinden van dit ongelukkige experiment is de autopsie van de overledene de laatste essentiële procedure om tot definitieve gegevens te komen. De nabestaanden van de overledene verlenen toestemming voor dat laatste onderzoek in ruil voor de kosten van de begrafenis.
Ziek praten met verpleegster Eunice River - circa 1970
In de loop der jaren hebben veel stafartsen hun functie neergelegd, sommigen hebben ethische overwegingen naar voren gebracht. In 1965 schreef een niet-betrokken onderzoeker die gegevens had gelezen die in een medisch tijdschrift waren gepubliceerd, rechtstreeks aan de medewerkers een protestbrief die werd genegeerd. Een jaar later doet Dr. Peter Buxton hetzelfde, maar hij schrijft aan de landelijke directeur van de SOA-afdeling van de PHS.
De leiders van het experiment op nationaal niveau herhalen de noodzaak om door te gaan tot de voltooiing van het onderzoek, of tot de dood van alle cavia's. Dit alles met goedkeuring van de verschillende nationale artsenverenigingen, waaronder die van Afro-Amerikaanse artsen. Na andere initiatieven van singles, altijd genegeerd, wendt Bruxton zich tot de pers. 25 juli 1972 De Washington Star publiceert het nieuws, dat de volgende dag op de voorpagina wordt vermeld, van New York Times.
De Amerikaanse regering heeft via haar volksgezondheidsorganisaties haar eigen wetten overtreden en medische experimenten uitgevoerd op nietsvermoedende burgers. De handtekeningen en stempels van veel leidinggevenden zijn er om te laten zien dat iedereen het wist en goedkeurde. Op dat moment wordt het experiment onmiddellijk stopgezet:
Van de 399 zieken bleven er slechts 74 in leven
Zes van de mannen die aan het experiment werden onderworpen
De openbare gezondheidsdienst heeft nooit excuses aangeboden aan de overlevenden of de families van de cavia's. Evenmin deed de zwarte verpleegster Eunice River, de enige van het personeel die gedurende de hele duur aan het experiment deelnam. Zijn rol speelde een belangrijke rol bij het onderhouden van contact met de zwarte gemeenschap en het inspireren van vertrouwen in de betrokken Afro-Amerikanen. In 1975 ontving hij zelfs een onderscheiding van het Tuskegee Institute (waar hij studeerde) voor zijn ouders "Verschillende en buitengewone bijdragen aan het beroep van verpleegkundige, die het Tuskegee Institute aanzien hebben gegeven".
Eunice rivier
De zoon van een van de mannen die tijdens het experiment stierf, maakt daarentegen een heel andere overweging: “Het was een van de ergste wreedheden die de regering ooit heeft begaan. Behandel honden niet eens zo "
Sinds 1975 biedt de regering medische hulp aan overlevenden en alle geïnfecteerden als gevolg van het experiment. Behandelingen die dienen om het lichaam te helen, terwijl psychische wonden moeilijk te genezen zijn. De kinderen en kleinkinderen van de cavia's ze wisten er weinig van, want dat was een taboe-onderwerp, iets om je voor te schamen.
Deze schaamte en wantrouwen jegens het openbare gezondheidssysteem waren de voorwaarde voor de naleving van dat programma voor medische hulp dat in 1975 werd ingesteld.
Pas in 1997 bood de Amerikaanse regering, in de persoon van president Bill Clinton, formeel haar excuses aan aan de slachtoffers, tijdens een ceremonie in het Witte Huis, waar vijf van de acht nog levende mensen aanwezig waren. In 2004 stierf ook de laatste van de overlevenden. Misschien had hij die artsen vergeven die faalden in de fundamentele plicht van hun beroep: zieken behandelen.
Of misschien niet, maar in ieder geval kon hij het bedrog niet vergeten: Arme Afro-Amerikaanse mannen, zonder middelen en weinig alternatieven, geloofden dat ze hoop vonden toen ze gratis medische zorg kregen van de Amerikaanse volksgezondheidsdienst. Ze werden verraden" (Uit de toespraak van Bill Clinton).