Het monsterlijke hepatitis-experiment van Willowbrook

Wil je dit artikel in podcastversie beluisteren? Klik op spelen!

Download de redactie in PDF

Zestig jaar geleden werd op de Willowbrook State School een monsterlijk hepatitis-experiment uitgevoerd op verstandelijk gehandicapte kinderen, dat ernstige ethische vragen opriep over wetenschap en het testen van medicijnen en vaccins

Nina Galen was tien jaar oud toen ze onderdeel werd van een van de meest controversiële menselijke experimenten in de Amerikaanse geschiedenis. Haar moeder, Diana McCourt, was op zoek naar een instelling die voor haar ernstig autistische dochter kon zorgen en net voordat ze de hoop opgaf, vond ze Willowbrook State School, een school voor kinderen en volwassenen met ernstige ontwikkelingsproblemen in Staten Island, New York. Om Nina een plek te geven in deze overvolle faciliteit, moest ze echter een pact sluiten met de duivel en toegeven aan enorme chantage: accepteren dat haar dochter Nina meewerkt aan wetenschappelijk onderzoek om een ​​vaccin tegen hepatitis te vinden.
Nina werd een van de vele verstandelijk gehandicapte kinderen in de leeftijd van 5 tot 10, onder de hoede van Dr. Saul Krugman, een gerespecteerde kinderarts uit New York die wilde bepalen of er meerdere hepatitisstammen waren en of er een vaccin kon worden gemaakt. Krugman en zijn partner, dr. Joan Giles, gebruikten inwoners van Willowbrook om een ​​voorlopig vaccin tegen deze ziekte te testen, en van 1955 tot 1970 werden Willowbrook-kinderen geïnjecteerd met het virus zelf om hun immuniteit te bestuderen.
De zoektocht naar een vaccin werd vooral belangrijk voor de Verenigde Staten tijdens de Tweede Wereldoorlog, toen hepatitis-epidemieën meer dan 50.000 Amerikaanse soldaten troffen. Om deze en andere ziekten te bestrijden, richtte het kantoor van de Surgeon General de Armed Forces Epidemiological Board op en begin jaren vijftig presenteerde Dr. Krugman, een voormalige vluchtchirurg van de Amerikaanse luchtmacht, zichzelf aan de Epidemiological Board met een voorstel: hij wilde een hepatitisvaccin maken en hij wist de perfecte plek om zijn onderzoek te doen, Willowbrook.
Saul Krugman arriveerde in 1955 op de Willowbrook-campus, acht jaar nadat deze was gebouwd, en bevond zich in een school die was ontworpen om plaats te bieden aan 4.000 inwoners, maar voortdurend overbevolkt was, met meer dan 6.000 gasten. Ziekte en verwaarlozing waren overal en veel bewoners stierven als gevolg van gebrek aan zorg en verwaarlozing, evenals de constante fysieke mishandeling die Krugman zorgvuldig niet aan de kaak stelde.

In 1965 bezocht Robert F. Kennedy, toen een senator uit New York, Willowbrook onaangekondigd en vertrok geschokt. "Er zijn geen burgerlijke vrijheden voor degenen die in Willowbrook-cellen worden geplaatst", getuigde hij later voor het Congres, waarbij hij de instelling een "slangenkuil" noemde.

Toen dr. Krugman en dr. Giles met de Willowbrook-hepatitisexperimenten begonnen, gebruikten ze de zeer onmenselijke omstandigheden van deze faciliteit in hun voordeel om nieuwe gezinnen te rekruteren. Ondanks de goed gedocumenteerde verschrikkingen was Willowbrook nog steeds een van de weinige opties voor kinderen met ernstige handicaps, en de wachtlijst was lang, dus Krugman kon chantage als hefboom gebruiken door verschillende ouders, waaronder die van Nina Galen, de keuze te bieden om de wachtrij over te slaan en hun kinderen op nieuwere, schonere onderzoeksafdelingen met meer personeel te plaatsen als ze zich bij zijn experimenten voegden. "Ik voelde me gedwongen"McCourt zei: "Ik had het gevoel dat hulp werd geweigerd als ik deze kans niet aangreep". Krugman gebruikte ook de hefboomwerking van waargenomen veiligheid door ouders te vertellen dat, omdat hepatitis al wijdverspreid was in Willowbrook, hun kinderen een kans zouden kunnen krijgen om het vaccin te krijgen en beschermd te worden. McCourt herinnert zich dat haar dochter werd verteld dat ze een "tegengif" tegen hepatitis kon krijgen als ze meedeed aan het experiment, en toen ze vroeg waarom hepatitis-onderzoeken niet konden worden gedaan op primaten, kreeg ze te horen dat het gebruik van dieren "te duur" zou zijn.


Het Willowbrook-experimentatieprotocol voorzag, zoals we zeiden, erin ook gezonde kinderen besmetten met het virus via chocolademelk vermengd met de ontlasting van zieke proefpersonen om de symptomen van hepatitis te observeren. Eenmaal geïnfecteerd, lieten ze ze herstellen en dienden ze het virus vervolgens opnieuw toe en aan het einde van elk experiment publiceerde Dr. Krugman de resultaten in belangrijke medische tijdschriften, waaronder het New England Journal of Medicine, de Lancet en het Journal of the American Medical Association. In 1966 publiceerde arts Henry K. Beecher een artikel met de titel "Ethiek en klinisch onderzoek" waarin Willowbrook werd genoemd als een voorbeeld van een onethische klinische proef en dat concludeerde "er is geen recht om schade aan één persoon te riskeren ten voordele van anderen". Vijf jaar later verontschuldigde de redactie van The Lancet zich voor het zonder meer scepsis publiceren van de studies van Dr. Krugman. "De Willowbrook-experimenten hebben hen altijd de hoop gegeven dat hepatitis op een dag kan worden voorkomen", schreef de redactie, "maar dat kan niet rechtvaardigen dat geïnfecteerd materiaal wordt toegediend aan kinderen die er niet direct baat bij hebben."

In 1972 sloop Geraldo Rivera, toen een lokale televisieverslaggever in New York, het schoolterrein binnen en zond de onmenselijke omstandigheden in Willowbrook uit. Hij had een tip gekregen over de leefomstandigheden van de bewoners van Michael Wilkins, een arts op de school die niet betrokken was bij de hepatitis-experimenten. "Het is bijna 50 jaar geleden en erover praten maakt me nog steeds aan het huilen", verklaarde Rivera, 'De omstandigheden waren zo verschrikkelijk'. Rivera herinnert zich dat ze naakte kinderen in hun eigen uitwerpselen had zien smeren en met hun hoofd tegen de muur bonkte. "Ik stel me voor dat de situatie waarin ik me bevond vergelijkbaar was met die van joden in concentratiekampen." Onderzoeksverslaggever Geraldo Rivera's onthullende documentaire over Willowbrook State School in New York leverde hem de Peabody Award op en veroorzaakte zoveel opschudding dat het in 1975 leidde tot een historische schikking tussen de federale rechtbank en de staat New York, waarin de laatste ermee instemde om te verhuizen Willowbrook bewoners in kleine groepswoningen.
Hieronder kun je de originele video bekijken die in 1972 werd uitgezonden, alleen door Geraldo Rivera.

NB: de documentaire presenteert zeer sterke beelden, we raden af ​​om te kijken voor een gevoelig publiek. Als de video niet verschijnt, kunt u deze bekijken qui.

Naast de enorme ethische problemen die samenhangen met het Willowbrook-experiment, willen we in dit hele verhaal de aandacht vestigen op iets waarvan we denken dat het misschien nog ernstiger is: De bekroonde Dr. Krugman, een gewaardeerde kinderarts uit New York en lieveling van een bepaalde wetenschap, versnelde studies naar een hepatitisvaccin en deed het zonder scrupules op de huid van kinderen. Die kinderarts zorgde nooit echt voor de gezondheid van de kleine patiëntjes van de school. Rivera noemde het een nazi-pils, sinds 1965 aan de kaak gesteld door senator Kennedy, waar weerloze en ernstig gehandicapte mensen stierven door gebrek aan behandeling of door brute mishandeling en geweld. De wetenschap van Krugman werd door velen tegengewerkt, maar toch beloond door "degenen die er echt toe doen". De "wetenschappelijke gemeenschap", zouden we vandaag zeggen.